At leve med muskelsvind (indlægget indeholder reklame for konkrete hjælpemidler)

Muskelsvind er den samlede betegnelse for en række arvelige neuromuskulære sygdomme. Neuromuskulær betyder, at der er tale om sygdomme i nerverne og musklerne. Muskelsvind nedsætter muskelfunktionen, enten direkte gennem selve musklen eller indirekte gennem nervecellerne i rygmarven, nerven eller forbindelsen mellem nerve og muskel.

Hvad er symptomerne på muskelsvind?

Ved en muskelsvindsygdom taber musklerne gradvist deres funktion, og der vil opleves en tiltagende muskelsvaghed. Musklerne vil synligt svinde ind og nogle vil også opleve smerter og kramper i musklerne. Det er forskelligt fra person til person, hvornår symptomerne vil begynde. Alvorligheden af sygdommen vil også variere, ligesom at det vil være forskelligt, hvilke muskler der påvirkes.

I øjeblikket har man kendskab til ca. 25 forskellige muskelsvinddiagnoser og et utal af underdiagnoser. Sygdommene giver sig udslag i forskellige former for funktions-nedsættelser/handicaps.

Der er stor forskel på de enkelte diagnoser og på, hvordan de udvikler sig.I dag er der omkring 3.000 danskere, som har en muskelsvindsygdom. For omkring 2.500 af dem er symptomerne så udtalte, at de nu lever med funktionsnedsættelser og handicap i deres hverdag.

Udover at muskulaturen omkring skelettet kan blive svagere, så kan hjertemuskulaturen også være påvirket. Det vil vise sig som uregelmæssig hjerterytme, som kan medføre besvimelse. Det kan også medføre, at selve hjertet bliver svagt, hvilket vil medføre hævede ben, trykken i brystet, problemer med at få luft samt unaturlig træthed.

Symptomerne for muskelsvind vil gradvist blive mere og mere udtalte, og der vil derfor ikke ske en pludselig forværring af sygdommen.

Hvordan behandler man muskelsvind?

Muskelsvind er en arvelig sygdom, der typisk opstår som følge af en gendefekt. Enkelte tilfælde af muskelsvind er dog opstået som følge af en autoimmun sygdom, hvor kroppen simpelthen bekæmper sig selv. Muskelsvind kan ikke helbredes, men der findes gode muligheder for at afhjælpe og mindske følgerne af sygdommen. I nogle tilfælde kan man få medicin, der kan lindre eller udsætte nogle af symptomerne. Fysisk aktivitet under vejledning af en fysioterapeut eller ergoterapeut er også vigtig for at bevare styrke, smidighed og førlighed længst muligt. Ellers kan brugen af hjælpemidler i hverdagen være med til at lette følgerne af muskelsvind. Nogle får også hjælp af en respirator, så de bedre kan trække vejret.

At leve med muskelsvind

Mennesker med muskelsvind havde tidligere en kort forventet levetid. I dag er der dog heldigvis mulighed for at leve et langt liv på trods af sygdommen. Det skyldes især, at der er kommet fokus på en tidlig indsats med fysioterapi og respirationshjælp.

Et liv med muskelsvind giver ikke kun fysiske udfordringer, men kan også påvirke den muskelsvindramte psykisk og socialt. Muskelsvind er en sygdom, der gradvist forværrer kroppens funktionsevne og derfor oplever mange med muskelsvind, at de løbende skal acceptere, at kroppen nu ikke kan noget, som den før kunne. Det kan være svært at acceptere, at man i højere grad bliver afhængig af andres hjælp, og at man eksempelvis er nødt til at sidde permanent i en kørestol på et tidspunkt. Nogle kan føle det som en kamp mod kroppen, fordi hjernen fungerer helt optimalt. Det selvbillede, man har af sig selv i hovedet, kan være i uoverensstemmelse med det, som kroppen kan og vil. Der findes i dag gode muligheder for at få hjælp til at tackle de psykiske og sociale udfordringer i forbindelse med en muskelsvindsygdom.

Der er eksempelvis i Muskelsvindfonden (medlemsforening) mulighed for at møde og snakke med andre, der i hverdagen må kæmpe med de samme ting, ligesom RCFM – Rehabiliteringscenter for Muskelsvind (specialhospital) også kan bistå med rigtig mange ting.

Hjælp i hverdagen

I takt med, at muskelsvindsygdommen tiltager, kan der blive brug for hjælp til at klare forskellige opgaver og situationer i hverdagen. Der findes forskellige muligheder for at få hjælp i hverdagen, bl.a. den såkaldte BPA-ordning. BPA står for Borgerstyret Personlig Assistance og er et tilbud til voksne med udtalt og varig nedsat funktionsevne. Med BPA er der mulighed for at få hjælp til at udføre praktiske og personlige opgaver i hverdagen. Fordelen ved ordningen er, at borgeren selv er arbejdsgiver for hjælperen og derfor selv bestemmer, hvad der er brug for hjælp til, og hvornår der er brug for hjælp. Ordningen skaber rammerne for at kunne leve et mere selvstændigt liv, og den skaber samtidig et større overskud til f.eks. at tage en uddannelse eller have et arbejde. På borger.dk kan der findes mere information om BPA-ordningen.

Det kan også være en stor hjælp at benytte forskellige hjælpemidler i hverdagen. Hjælpemidlerne er tilpasset til kroppens funktionsevne og er med til at gøre den muskelsvindramte mere selvhjulpen i daglige situationer. Brugen af hjælpemidler kan for nogen være forbundet med et stigmatiserende udtryk, hvilket kan afholde dem fra at benytte sig af dem. Heldigvis er der inden for de seneste år kommet større fokus på at forene funktionaliteten og kvaliteten af hjælpemidlerne med et flot og gennemtænkt design.

Der findes hjælpemidlerne, som kan hjælpe alt efter hvilke behov, kroppen har. Gående med muskelsvind kan få stor glæde af at have en stok, som de kan støtte sig til på længere ture. En stok kan fås med flere forskellige funktioner og design. Der findes eksempelvis foldbare stokke, som nemt kan tages med i tasken. Det kan også være, at en rollator er bedre for kroppen. Igen findes der et stort udvalg af rollatorer. Der findes el-rollatorer, som kan give ekstra hjælp op ad en bakke. Der findes også en rollator, der hurtigt kan laves om til en kørestol, hvis benene får brug for en pause.

Mange muskelsvindramte sidder i kørestol, og der findes her et utal af muligheder, alt efter det behov, man har i dagligdagen. Hos Gloria Mundi Care har vi to specialudgaver:  En terrængående, elektrisk kørestol – GTE fra engelske Trekinetic – samt den selvbalancerende Nino Robotics fra Frankrig. Begge vil kunne supplere en indendørs kørestol, hvis man lever et aktivt liv udendørs hver dag og ikke ønsker at opgive dette.

Har man lejlighedsvis brug for assistance fra andre til at blive forflyttet, f.eks. i forbindelse med familiefester, arrangementer o.l., hvor der ikke er lofts- eller stålifte til rådighed, vil et løftesejl/forflytningssejl kunne være en hjælp. På den måde vil 2-3 personer nemt kunne flytte en person fra f.eks. kørestol til en privatbil.

Det er ikke kun musklerne i benene, der kan svigte. Overkroppen kan også gradvist miste sin styrke. En hjælp her kan være en armstøtte, som kan hjælpe armen med f.eks. at løfte en kop op til munden.

Kim
iFLOAT Armstøtte gør armen næsten vægtløs, så du ikke så hurtigt bliver udtrættet, når du spiser, drikker eller skriver på computer

En hjælp kan også være Power Assist Glove, som er en handske, der give hånden gribekraft til at holde på bl.a. bestik og glas.

Vandkedel med vippebeslag - Uccello Kettle i sort-hvid farve
Uccello Vippe-kedel, der ‘vipper’ vandet ned i koppen uden løft af kedlen

Hjælpemidler kan også være små ting til køkkenet, f.eks. en elektrisk vippe-kedel, Uccello Vippe-kedel, der gør hverdagssituationer nemmere. Det kan også være en elektrisk vinoptrækker, Electric Barman, en særlig ‘salathånd’, forskellige redskaber, der kan snitte og skære, en berøringsfri sæbedispenser m.v. Til badeværelset er der utallige hjælpsomme produkter, bl.a. en automatisk badebørste, der vasker kroppen vha. en fjernbetjening eller en smart lufttørrer, som blæser kroppen varm og tør efter badet og meget andet.

Aglaja Automatisk Roterende Badebørste
Automatisk, roterende badebørste fra Aglaja. Styres med en fjernbetjening
Apres Body Dryer varmluftstoerring
Après Body Dryer – blæser dig tør med dejlig varm luft efter badet

Hjælpemiddeldatabasen findes en oversigt over alle hjælpemidler samt direkte link til deres forhandlere. Firmaet Gloria Mundi Care har et stort udvalg af hjælpemidler til muskelsvindsramte, som kombinerer funktionalitet og kvalitet med et flot og gennemtænkt design.

Mange af tingene kan udlånes i 1-2 uger på prøve, så man har vished for, at det er noget, der virker i hverdagen, før man beslutter sig for at anskaffe tingen.

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out /  Skift )

Google photo

Du kommenterer med din Google konto. Log Out /  Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out /  Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out /  Skift )

Connecting to %s