At leve med sclerose (Indlægget indeholder reklame for konkrete hjælpemidler)

Hvert år får cirka 600 danskere konstateret sclerose, heraf flest kvinder. Faktisk har det igennem de seneste 30-40 år udviklet sig til, at kvinderne udgør 2 ud af 3 af hvert nyt tilfælde af sclerose hvert år. I alt er der i dag næsten 14.000 danskere, der lider af sclerose. Mange får konstateret sygdommen, mens de er i 20’erne, men flest når de er mellem 30 og 34 år. Incidensen falder i 40-års alderen og færrest får konstateret sclerose, når de er under 20 år og over 50 år.

Hvad er sclerose?

Sclerose (Multiple Sclerose, MS) er en kronisk neurologisk autoimmun sygdom, som angriber centralnervesystemet. Der er forskellige typer af sclerose, og symptomerne viser sig forskelligt alt efter, hvilken type, der er tale om. Nogle oplever at få de såkaldte attakker, som kan medføre forskellig grad af lammelser, følelsesforstyrrelser og synsforstyrrelser. Andre får ikke attakker, men oplever en gradvis forværring af kroppens funktionsevne. Samtidig vil nogle opleve få symptomer og derfor leve et næsten normalt liv, hvorimod andre vil opleve svære symptomer, og sygdommen vil være stærkt invaliderende.

Årsager til sclerose

Først og fremmest er det vigtigt at slå fast, at det ikke er til at forudsige, hvem der vil blive ramt af sclerose. Der er dog faktorer, der har en betydning for, om man rammes af sygdommen, herunder gener og miljø.

Der skelnes normalt mellem indre (genetik) og ydre faktorer (miljø). I forhold til genetik kender man i dag til 150 gentyper, som kaldes for risikogener for sclerose. Bærer man et eller flere af disse gener, er man i forøget risiko for at få sygdommen, men det betyder ikke, at man nødvendigvis får sclerose. Dette skyldes, at miljøfaktorer også spiller ind. Det kan ikke med sikkerhed siges, hvilke ydre faktorer, der får sygdommen til at gå i udbrud, men manglende D-vitamin og rygning kan sættes i forbindelse med sclerose. Virusser er også koblet til udbrud af sclerose, her især virussen ”kyssesyge”. Det er dog helt sikkert, at sclerose ikke smitter.

Sclerose er ikke arveligt, men det kan ikke udelukkes, at risikoen for at få sclerose er lidt større, hvis forældre eller søskende er ramt af sygdommen.

Symptomer på sclerose

Symptomerne på sclerose viser sig som træthed i kroppen, dårlig balance, nedsat kraft i arme og ben, føleforstyrrelser og prikkende fornemmelser forskellige steder i kroppen. Et af de første symptomer på sclerose kan vise sig som synsforstyrrelser, f.eks. tåget syn, dobbeltsyn eller nedsat syn. Det er dog karakteristisk for sclerose, at symptomerne er forskellige fra person til person, og at de optræder på forskellige tidspunkter i sygehistorien.

Diagnose og behandling af sclerose

Diagnosen er – på grund af de ukendte årsager og de varierende symptomer – svær at stille helt klart. Lægerne og herunder neurologerne er dog de senere år blevet rigtig dygtige til at stille sikre diagnoser hurtigt i sygdomsforløbet. Diagnosen foregår typisk ved en række neurologiske undersøgelser på baggrund af sygehistorien, ved undersøgelse af nervefejl og nervesignaler samt ved en MR-scanning. Derudover kan rygmarvsvæsken også undersøges for særlige antistoffer.

Sclerose kan i dag ikke kureres, men mildnes. Symptomerne kan mindskes med specifik symptombehandling, og sclerose med attakker kan modificeres ved medicinsk behandling. Fordi årsagen til sclerose ikke er klarlagt endnu, kan sygdommen ikke helbredes.

Hvad kan du selv gøre for at mindske dine symptomer?

Engang var motion bandlyst for personer med sclerose, men i dag er holdningen den modsatte. Nyere forskning har nemlig vist, at motion har en gavnlig effekt på personer med sclerose. Dette være sig både fysisk og psykisk.

Fysisk er der tale om, at den rigtige type motion kan være med til at nedtone specifikke symptomer. Motion har blandt andet vist sig at have en positiv effekt på træthed i kroppen samt på kroppens styrke. Jævnlig motion kan derudover nedtone spasmer, styrke gangfunktionen samt forbedre evnen til at rejse sig fra en stol og til at gå på trapper.

Det kan være hårdt for kroppen at starte med at træne. Musklerne vil opleves særligt ømme, og trætheden vil nok også melde sig tidligere end normalt i starten. Dog oplever de fleste et større overskud i hverdagen, når de dyrker motion. Samtidig har det også en positiv effekt på selvværdet, at man selv kan gøre noget for at mindske sygdommens aktivitet.

Et godt råd, hvis du vil i gang med at dyrke motion, er at tage kontakt til en fysioterapeut. En fysioterapeut vil kunne hjælpe dig med at lave et træningsprogram, som er skræddersyet til dig. Samtidig kan du også løbende få hjælp til, at træningen hele tiden tilpasses dit niveau og behov.

På Scleroseforeningens hjemmeside kan du læse om ny forskning, der peger på, at kost også har stor betydning for personer med sclerose.

Et liv med sclerose – de rette hjælpemidler kan gøre en stor forskel

At leve med sclerose kan for både den ramte og for pårørende give anledning til mange spørgsmål og bekymringer. Sclerose kan være invaliderende i hverdagen, og bekymringer om nye attakker eller om næste tilbagegang kan fylde meget.

At kunne få hverdagen til at fungere er en vigtig del af at leve med sclerose. Her er der tale om, at dagligdagens gøremål ikke kommer til at fylde for meget, så du stadig kan have energi til f.eks. familien og vennerne.

Her kommer nogle eksempler på hjælpemidler, som kan lette din hverdag.

Håndtag og støttegreb en enkle, men uundværlige hjælpemidler til hjemmet. Især på badeværelset kan det øge din sikkerhed og tryghed at have et håndtag at støtte dig til. Grebene fås i flere flotte designs, så du kan vælge det, der passer bedst til indretningen i dit hjem.

Sclerose kan betyde nedsat gangfunktion og dårlig balance og en stok eller en rollator kan blive uundværlig på et tidspunkt i dit sygdomsforløb. Når du skal vælge din stok eller rollator er det vigtigt, at du finder en, som du er glad for, en, der repræsenterer den, du er, og vigtigst af alt; en som kan opfylde de behov, du har.

Køkkenet er fyldt med redskaber, som du er nødt til at betjene, hver gang du skal lave mad. Der findes i dag et stort udvalg af køkkenredskaber, som er udviklet med tanke på, at de skal være nemme at betjene med nedsat håndfunktion. Tag f.eks. en elektrisk vinoplukker eller en elektrisk vippe-kedel:

Vandkedel med vippebeslag - Uccello Kettle i sort-hvid farve
Ucello Vippe-kedel, der ‘vipper’ vandet ned i koppen uden løft af kedlen

Gloria Mundi Cares hjemmeside finder du et stort udvalg af hjælpemidler til ethvert behov. Under kategorien ”Kræfterne svinder” har vi samlet et udvalg af hjælpemidler, som er særligt egnet til personer med bl.a. sclerose.  Alle hjælpemidlerne er nøje udvalgt med øje for funktionalitet, høj kvalitet og flot design.

 

 

 

 

 

 

 

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out /  Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out /  Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out /  Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out /  Skift )

Connecting to %s