(Indlægget indeholder reklame for konkrete hjælpemidler)

Når en nær person i familien bliver ramt af invaliderende, kronisk sygdom, er det hele familien, det rammer. Som pårørende kan du opleve, at sygdommen medfører tab eller en trussel om tab i fremtiden. Tab af muligheder for kunne indfri drømme og mål. Den form for tab kan være usynlig for andre, og du kan derfor føle dig alene med sorgen. Derfor er det vigtigt, at I bruger hinanden som familie, eller at I søger hjælp uden for familien.

Sæt ord på jeres følelser

Som pårørende kan du opleve at føle vrede, afmagt og sorg. Det er naturlige følelser, for det er uretfærdigt, at lige dit nære familiemedlem bliver ramt af invalidernde sygdom. Du kan også som pårørende opleve at føle de såkaldte ´forbudte følelser’ i den forstand, at du kan føle, at du ikke må blive vred over den måde, sygdommen påvirker dit liv, da dit nære familiemedlem har det væsentligt værre.

Det er også naturligt ikke at reagere med stærke følelser, men ved at vende det indad. Som mennesker håndterer vi vanskelige situationer vidt forskelligt. Der er ikke noget, som er rigtigt eller forkert. Det vigtige er bare, at I prøver at sætte ord på jeres følelser, så I får mulighed for at tale om dem og bearbejde dem. Ingen har godt af at gå rundt med en sorg alene.

Tal om udfordring og behov

Når invalidering indtræffer, kan det være svært at forblive ligeværdige partnere i et forhold, hvor balancen ift. planlægning og fordeling af gøremål forrykkes. Ingen kan holde til at tilsidesætte sine egne behov på længere sigt. Derfor er det vigtigt, at I får talt om udfordringer og behov som disse.

I må finde en balance, som tager bedst muligt hensyn til begge jeres behov. Det er ofte et misforstået forhold, at den sygdomsramte ønsker, at den pårørende skal påtage sig alle disse opgaver. Den sygdomsramte vil typisk gerne påtage sig flere af disse opgaver, men begrænses af egen fysiske kunnen, men med den rette tilvænning, behandling og hjælpemidler kan det lykkes.  

Søg viden om sygdommen

Jo mere I som familie ved om den kroniske sygdom, desto bedre kan I hjælpe jeres nærtstående. Det er en god ide at opsøge information om sygdommen, de almindeligste symptomer og om behandlingsmuligheder. Det gør jer bedre i stand til at hjælpe i hverdagssituationer, støtte i svære perioder og med at spotte nye behov. Denne viden giver desuden en større ro, men der findes desværre ofte ikke noget quick fix til at løse alle udfordringer på én gang.

Har I behov for mere specifik information om, hvordan det er at leve med den kroniske sygdom, end leveret i dette blogindlæg, kan I fx læse de blogindlæg, som ligger her på Hjælpemiddelbloggen under overskrifterne “At leve med…..”.  

Afbræk fra sygdommen

Som ægtefælle/samlever er det vigtigt at give dig selv lov til at tilgodese dine egne behov. Du kan ikke være den ansvarlige hele tiden. Husk, at det ikke er i den sygdomsramtes interesse, at du slider dig selv op. Alle i familien har brug for at få et afbræk fra sygdommen, hvor I kan beskæftige jer med andre ting og glemme alvoren for en stund. Sygdommen må ikke fylde det hele.

Søg/modtag hjælp

Det kan være en god ide at opsøge/modtage hjælp fra familie og venner til dagligdags udfordringer i de svære perioder. De vil formentligt med glæde hjælpe jer, hvis de kender jeres situation. Det kan være en fordel at snakke med nogen uden for familien, da I kan snakke frit fra hjertet. Det kan også være en fordel at søge professionel hjælp, da de har erfaring med, hvordan man bedst bearbejder sorg. Som pårørende til en person ramt af kronisk sygdom har I ofte mulighed for at få gratis psykologhjælp gennem medlemskaber. Læs mere om mulighederne for at få hjælp på de forskellige patientforeningers hjemmesider, såsom Alzheimerforeningens hjemmeside, Muskelsvindforeningens hjemmeside, Scleroseforeningens hjemmeside, Parkinsonforeningens hjemmeside, Gigtforeningens hjemmeside, Lungeforeningens hjemmeside osv.

De rette hjælpemidler kan gøre en stor forskel

De rette hjælpemidler kan hjælpe jer med at få hverdagen til at fungere, en robotstøvsuger og en robotgulvasker kan f.eks. bidrage til, at de daglige gøremål ikke fylder så meget. Idet den kroniske sygdom nogle gange kan medføre nedsat gangfunktion og dårlig balance, kan en rollator eller en stok blive uundværlig på et tidspunkt. Du kan støtte din nærtstående ved at nedbryde fordomme om rollatorer og stokke med en positiv tilgang, som f.eks. ’prøv rollatoren, måske den vil give dig større livsglæde. Du kan jo altid bare have den stående som en sikkerhed’.

På Gloria Mundi Cares hjemmeside kan du finde et stort udvalg af hjælpemidler til forskellige behov. Under kategorien ”Hjælpemidler til specielle behov” har vi samlet et udvalg af hjælpemidler, som er særligt egnet til personer med bl.a. sclerose, muskelsvind, gigt, demens, Parkinson osv., som du måske som pårørende kan se mere nøgternt på i forhold til, hvad din nærtstående har behov, for end han/hun selv kan.